Джензайм, компания Группы Санофи (EURONEXT: SAN и NYSE: SNY), объявила сегодня о поддержке Международного дня редких заболеваний, организовав серию инициатив, направленных на то, чтобы обратить внимание на проблему редких заболеваний и повысить информированность о проблеме, а также способствовать развитию исследований и лечения в этой области. День редких заболеваний, который отмечают ежегодно в феврале, является международным информационным мероприятием, организуемым пациентской организацией EURORDIS и поддерживаемым сотнями других пациентских организаций во всем мире.
УЗНАВАЙ МГНОВЕННО о свежих новостях на официальной странице журнала в Facebook
28 февраля 2013 г. во всем мире отмечается шестой Международный день редких заболеваний. Тема этого года: «Редкие болезни без границ» подчеркивает высокое значение международного сотрудничества в борьбе с заболеваниями, поражающими небольшое количество людей в разных странах, и опыт лечения которых недостаточен и рассеян. В рамках данной темы компания Джензайм с удовольствием представляет новый вебсайт, на котором будет собрана информация о глобальных совместных действиях в рамках Международного дня редких заболеваний: http://raredisease.genzyme.com.
Представительства компании Джензайм во всем мире вступают в партнерские отношения с местными пациентскими организациями по ряду действий в рамках Международного дня редких заболеваний, направленных на информирование лиц, определяющих политику, врачей, пациентов и лиц, осуществляющих уход за больными и населения и обеспечить возможность защиты прав пациентов с редкими заболеваниями. К этим инициативам относятся:
• Фильм о велопробеге по дорогам, соединяющим офисы Джензайм в Наарден (Нидерланды), Уотерфорд (Ирландия) и четыре офиса в Массачусетсе в Международный день редких заболеваний.
• Трансляция фильма «Вместе перед лицом Фабри» , в котором представлены истории семей из Франции, Германии, Бразилии и Канаде, живущих с болезнью Фабри. Для просмотра фильма в режиме он-лайн перейдите по ссылке www.facingfabrytogether.com.
• Семейный форум в Сингапуре для пациентов с редкими болезнями и их семей, друзей и лиц, осуществляющих за ними уход.
• Конкурс книжек с комиксами, в рамках которого будут представлены истории из реальной жизни пациентов с мукополисахаридозом (МPS) в Гонконге.
• Симпозиум по редким болезням в России для администраторов здравоохранения и общественных организаций, формирующих политику в области редких заболеваний
• Проект документального фильма о пациентах с редкими заболеваниями, снимаемого в Тайване
• «Дороги и рельсы» – информационная кампания по редким заболеваниям, размещение рекламы на загруженных автомагистралях и железнодорожных станциях Франции
• Линия продуктов «Esperanza» (надежда) в Испании, включая кружки, браслеты, брелоки, магниты и другие сувениры, призванные помочь выразить солидарность с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.
• Мероприятие в Чили, призывающее детей с редкими заболеваниями рисовать автопортреты и показать свои рисунки лицам, формирующим политику в области редких заболеваний
Кроме того, Джензайм с удовольствием объявляет о старте третьей ежегодной программы награждения за лидерство в области защиты пациентов (Награда PAL) – глобальной программы грантов, поддерживающей некоммерческие пациентские организации, действующие от лица пациентов с липосомными болезнями накопления (ЛБН) – группой редких наследственных заболеваний, вызывающих прогрессирующие и инвалидизирующие нарушения. Награды присуждаются по результатам конкурса организациям, добивающимся финансирования инновационных программ и проектов, направленных на информирование о болезни, помощь и поддержку пациентам и образовательные инициативы. В 2012 г. свои заявки подали 50 пациентских организаций из 27 стран. Внешней комиссией было выбрано десять финалистов, которые получат в общей сложности 100 000 долларов США от компании Джензайм.
«Информация, позволяющая лучше понять то, через что проходят люди с редкими заболеваниями, а также разработка новых средств терапии и научных инноваций – все это лежит в основе деятельности компании Джензайм, и для нас большая честь сотрудничать с пациентскими организациями во всем мире, отмечая Международный день редких заболеваний», – сказал Джеми Ринг (Jamie Ring), Вице-президент глобального отдела по защите прав пациентов Джензайм. – «Начиная процесс награждения PAL в этом году, мы надеемся увидеть то, каким образом данная программа может быть использована для помощи в удовлетворении потребностей лидеров в области защиты прав пациентов во всем мире. Вместе мы понимаем, что впереди нас ждет много работы и новые возможности».
Leave a Comment